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母親得了阿爾茨海默病后,我的人生仿佛重來了一次

評(píng)論
如果媽媽沒有得阿爾茨海默病,小青(化名)如今會(huì)在南方享受慢節(jié)奏的生活。她在心儀的城市租好了房子,計(jì)劃開啟人生的下一段旅程。

今年年初,因?yàn)閶寢尩牟∏椋氐嚼霞遥饬艘粋€(gè)小院,照顧媽媽。

小青今年 35 歲,未婚未育。照顧病人的經(jīng)驗(yàn)、照顧孩子的經(jīng)驗(yàn),她都沒有。她只能不停地學(xué)習(xí),不停地摸索,利用自己之前生病克服焦慮、抑郁狀態(tài)的經(jīng)驗(yàn),她給媽媽制定認(rèn)知訓(xùn)練計(jì)劃(藥物和非藥物干預(yù)同時(shí)進(jìn)行)。


(資料圖片僅供參考)

幾個(gè)月下來,有痛苦,也偶有笑聲;經(jīng)歷過無數(shù)次崩潰,也看到了些許艱難進(jìn)步。

近年來,老年病“年輕化”已經(jīng)成為一種趨勢(shì),阿爾茨海默病也不例外。小青的故事,也是越來越多 80 后,甚至 90 后不得不經(jīng)歷的故事。

以下是小青的自述。

文中被訪人姓名為化名

成文:雪竹、林林

我媽今年 59 歲,去年確診阿爾茨海默病,屬于早發(fā)性阿爾茨海默病,就是 65 歲以前發(fā)病的人,也不算罕見,我在病友家屬群里得知好多 50 多歲發(fā)病的

推算起來,我媽退休后開始出現(xiàn)征兆。我當(dāng)時(shí)不在家里,聽家里人說她不愛出門,不愛吃飯,還會(huì)想很多,很情緒化。

家里人帶她去市里(河北省某市)醫(yī)院看病,照了CT、各方面都做了檢查,都正常,小腦也沒有萎縮,醫(yī)生只診斷是焦慮狀態(tài),給她開了一些藥。我們就以為她狀態(tài)不好是情緒導(dǎo)致的,等后來出現(xiàn)阿爾茨海默病癥狀的時(shí)候已經(jīng)晚了,延誤了治療的時(shí)機(jī)。

我后來才知道,阿爾茨海默病初期癥狀之一就是焦慮、抑郁。加的病友家屬群里有很多例,都是一開始被誤診為抑郁狀態(tài)或者抑郁癥。等過了幾年,病人開始出現(xiàn)幻覺或者不認(rèn)識(shí)路了,這時(shí)候不用去醫(yī)院,大家多少都明白是什么病了。

這個(gè)病起病隱匿,癥狀前確診難。我看到有說法是,早在癥狀發(fā)生的十年、十五年前大腦皮層的某些蛋白就開始沉積。

家里發(fā)現(xiàn)問題時(shí),我媽對(duì)時(shí)間和地點(diǎn)沒有概念,記憶不好,反復(fù)疊衣服,出現(xiàn)臆想。家里人帶她去市里的專科醫(yī)院,住院一個(gè)多星期,做各種檢查,排除了其他疾病。

腦核磁顯示海馬體萎縮,量表不認(rèn)識(shí)手表,不會(huì)計(jì)算,診斷為抑郁和癡呆,而這時(shí)候她已經(jīng)阿爾茨海默病中度了。

阿爾茨海默病診斷的金標(biāo)準(zhǔn)是 PET 或者腰穿腦脊液,但是這幾項(xiàng)檢查很多醫(yī)院都不具備,并且費(fèi)用很高。我看資料,知道阿爾茨海默病是世界難題,具體發(fā)病原因不明確,目前沒有辦法治愈,治療也只是吃藥延緩,吃的藥就那么幾種,比如安理申(國產(chǎn)藥叫多奈哌齊)、美金剛等。

當(dāng)時(shí)老家的醫(yī)院沒有美金剛這種藥,我們又去北京看了一圈病。一些醫(yī)院有專門的記憶門診來診斷阿爾茨海默病,沒有記憶門診的地方可以找神經(jīng)內(nèi)科研究這個(gè)方向的大夫。

看病、調(diào)藥的的過程,也要家屬各種辯證分析、學(xué)習(xí)。我挺感謝北京宣武醫(yī)院大夫的一點(diǎn)是:在老家看病的時(shí)候,由于我媽會(huì)哭鬧、崩潰,醫(yī)生給她開了好幾種精神類的藥物。去了那么多醫(yī)院,只有宣武醫(yī)院的醫(yī)生和我說,“精神方面的藥好像你媽吃的太多了”,并給我媽減了這方面的藥。

她整個(gè)人清醒了不少,沒有那么呆了,說話的欲望也更強(qiáng)。

知道我媽生病前的那段時(shí)間,我正準(zhǔn)備去南方過慢節(jié)奏的生活,房子都租好了。正要開啟一種相對(duì)輕松人生模式的時(shí)候,突然來了這么大的一個(gè)轉(zhuǎn)折,真是人生如戲。

我媽原來非常聰明,生病了只知道一加幾等于幾,再難就不會(huì)計(jì)算了。她不認(rèn)識(shí)鏡子里的自己,總說有人跟著她

這是因?yàn)榇竽X神經(jīng)的退行,她已經(jīng)出現(xiàn)了人物定向障礙。我把家里的鏡子都遮起來了,可難免會(huì)有反射,現(xiàn)代社會(huì)真的沒辦法,到處都是玻璃。

我媽本來膽子就小,現(xiàn)在看到鏡子里的人就很害怕。我跟她講反射的原理,告訴她鏡子里面的人是她,“你看你穿什么顏色的衣服,鏡子里的人是不是也穿這個(gè)顏色?”“你看我揮揮手,鏡子里的人也跟我揮揮我”。她會(huì)問“這真是我嗎?、“她為什么沖著我笑?”。

我跟她解釋,經(jīng)常感覺她聽不進(jìn)去。其實(shí)也不是聽不進(jìn)去,而是她的大腦已經(jīng)沒辦法理解這些事情了。事情能過去,是基于她信任我。

我有時(shí)候和她說“媽媽,有我在,你別害怕”,她可能會(huì)笑一笑,不那么緊張。但如果我不在場(chǎng),她可能自己盯著鏡子看,越看越生氣,然后她就陷進(jìn)去出不來了。

她出現(xiàn)幻覺了、開始編故事,我就順著她的話說,問她在哪兒碰見誰了,大概就知道她回到什么年紀(jì)了。

她經(jīng)常回到小時(shí)候,回到她父母身邊。有一次她哭得很傷心,說她媽不要她了、不搭理她,這時(shí)候我就像說洗腦口號(hào)似的,問她“誰最重要?”,然后告訴她“自己最重要”、“開心快樂每一天最重要”。

我也會(huì)做一些事情來轉(zhuǎn)移她的注意力,比如掏耳朵、敷面膜等等。有時(shí)候能成功,掏完耳朵她就好了;有時(shí)候不行,掏完她又想起來了。這就導(dǎo)致照顧者的心態(tài)非常緊繃,因?yàn)槟悴恢朗裁磿r(shí)候她的幻覺就出來了。

她有時(shí)候會(huì)崩潰大哭,情緒完全失控,甚至?xí)恕N乙婚_始把她接到我當(dāng)時(shí)的家,她連續(xù)崩潰了十天。也不是 24 小時(shí)都在崩潰,而是我好不容易把她從情緒里拉出來、轉(zhuǎn)移了注意力,她很快又回去了。

阿爾茨海默病病人對(duì)環(huán)境特別敏感,陌生的環(huán)境對(duì)她們來說是一種刺激。那段時(shí)間她總是尿頻,我后來看資料才知道這是因?yàn)榫o張。她不習(xí)慣,也想家,想我弟。所以,只能我回去。

我回老家租了一個(gè)小院。這個(gè)病的病人經(jīng)常吵鬧要出門,有一個(gè)小院子,能緩解一些他們的焦躁。白天,我弟把我媽送過來,晚上再給她接回去。

之前一直是我弟在照顧,他有孩子,上有老下有小,中年危機(jī)提前到來,負(fù)擔(dān)很重。我單身,沒有另一個(gè)家庭需要顧及。

這個(gè)病的病人需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)來全天候的照顧,一個(gè)人不行,一個(gè)人太容易崩潰了

對(duì)于我們照顧者來說,我們面對(duì)的不是一個(gè)人,而是好幾個(gè)人。我媽清醒的時(shí)候,我要面對(duì)現(xiàn)在的她。她出現(xiàn)了幻覺,又看到我姥姥了,我要面對(duì)小時(shí)候的她。她陷入自己的情緒里面,崩潰、哭鬧不止的時(shí)候,我面對(duì)的是精神病人。

她時(shí)常處于清醒和不清醒之間,我覺得她比以前更通透,像個(gè)哲學(xué)家。她會(huì)問我的貓“你干嘛要上人間來?”,我和她聊一些女性話題,她也能跳脫出她成長時(shí)代的局限。

其實(shí),排除哭鬧崩潰的時(shí)候,我覺得可能這是她人生里面比較通透、能真正放飛自我的階段。

我媽有時(shí)候會(huì)說:“他們說我得了什么海什么病”。我猜她之前肯定知道自己得的是什么病,只不過在慢慢忘記自己生病的事情。我覺得可以接受,沒必要非得讓她記住自己得的是什么病。

她清醒的時(shí)候曾經(jīng)和我表達(dá)過她不想活了,她可能接受不了自己得的是這個(gè)病。我現(xiàn)在和她說她得的是記憶障礙,我說我記性也不好,所以我們要鍛煉自己的記憶力。

我?guī)覌屪龈鞣N認(rèn)知訓(xùn)練。我知道這個(gè)病還沒被攻克,整體趨勢(shì)是往下走的,它的發(fā)展進(jìn)程不可逆。現(xiàn)階段,除了吃藥,我努力想通過一些鍛煉延緩她大腦的衰退。

一開始完全摸不到頭腦,想起來一個(gè)辦法就試一試。我原來工作接觸過一些小孩子的課程,我就從教小孩子的思維入手:我媽的某些認(rèn)知狀態(tài)可能就是兩三歲的小孩,語文我能教她什么?數(shù)學(xué)我能教她什么?

每天我都嘗試不同的方法,有順利的時(shí)候,也有不順利的時(shí)候。我買了一些訓(xùn)練專注力的冊(cè)子,比如讓我媽跟著現(xiàn)有的圖形畫線,我媽不行,我就得改變方法來訓(xùn)練她的專注力。找來找去,找到了木制俄羅斯方塊拼圖,這個(gè)就好。

圖源:被訪者提供

我還買過跳棋,本以為跳棋簡(jiǎn)單,隔一個(gè)跳一個(gè),后來發(fā)現(xiàn)這個(gè)也不行。對(duì)于我媽來說,撲克牌最好。我會(huì)抽出一張牌,問她認(rèn)不認(rèn)識(shí)上面的數(shù)字、認(rèn)不認(rèn)識(shí)花型,或者設(shè)置一些簡(jiǎn)單的游戲,比大小或者讓她來排序等等。

朋友們把家里小孩子玩的玩具寄給我,我就拿來一個(gè)個(gè)試。我還設(shè)計(jì)各種小游戲帶我媽玩,我媽玩丟沙包特別開心。這個(gè)游戲可以訓(xùn)練她的專注力,因?yàn)樗齺G的時(shí)候得瞄準(zhǔn),還可以訓(xùn)練她的空間感。

我朋友都說我比以前工作還要賣力,這也是沒辦法的事情。工作是為了生存,我現(xiàn)在完全屬于和生命在賽跑。

用了差不多 3 個(gè)多月的時(shí)間,我覺得我試出了一些她喜歡的方法,她也慢慢表現(xiàn)出了進(jìn)步。她現(xiàn)在能記住今年是 2023 年,之前都不行。現(xiàn)在她知道 3 加 2 等于幾,也能背乘法口訣。

對(duì)于阿爾茨海默病病人,養(yǎng)成習(xí)慣很重要。一旦確診了,你一定要從此刻就開始培養(yǎng)她的一些習(xí)慣,因?yàn)榈搅撕笃冢男袨闀?huì)更不受控制。不受控制的話,你只能寄希望于她的肌肉記憶。

為我媽做的認(rèn)知訓(xùn)練計(jì)劃,圖源:被訪者提供

每天早晨,我弟把她送過來以后,我都讓她做兩遍廣播體操,再打會(huì)兒太極拳之類的,然后哄她上廁所。順暢的大小便是我們病人家屬最在乎的事情之一。

我把每天的行程安排得很滿,不讓她有時(shí)間去想亂七八糟的事情。早晨運(yùn)動(dòng)完,我陪她唱她那個(gè)年代的歌,唱歌能緩解情緒,提高專注力。準(zhǔn)備午飯的時(shí)候,讓她幫我擇菜、切菜,讓她參與勞動(dòng)很重要。午休后,一起洗澡。

不少阿爾茨海默病病人不愿意洗澡,只能想各種辦法,我的辦法就是兩個(gè)人一起洗。洗的時(shí)候還會(huì)和她做成語接龍,鍛煉她一次做兩件事的能力。

下午四點(diǎn)多,我陪她去跳廣場(chǎng)舞,路上會(huì)問她各種問題,語文的、數(shù)學(xué)的、地點(diǎn)的等等,抓住瑣碎的時(shí)間鍛煉她的注意力。跳完舞,讓她和阿姨們多交流,社交活動(dòng)對(duì)病人也很重要,還能鍛煉她的語言能力。

回家后,我會(huì)讓我媽練字帖、寫日記或者玩玩具、玩游戲。黃昏時(shí)分病人容易產(chǎn)生情緒波動(dòng),要用需要專注力的活動(dòng)幫她度過這段時(shí)間。

晚上七點(diǎn)多,我弟來把她接回家。我媽走了我就看一些和病有關(guān)的資料,在微信群里和病友家屬交流經(jīng)驗(yàn),病友家屬的經(jīng)驗(yàn)非常寶貴。

我會(huì)經(jīng)常夸獎(jiǎng)她,讓她有一個(gè)愉悅的心情。她幫忙做家務(wù),我就說“你真棒!”“棒棒噠!”,她有時(shí)候會(huì)說“你把我當(dāng)小孩看了”。

她們這一代人其實(shí)不太能接受稱贊,我也受到了影響。我也不是特別能接受稱贊,別人稱贊我的時(shí)候,我會(huì)推脫。所以,陪她認(rèn)知訓(xùn)練的過程,是在調(diào)整她,也是在調(diào)整我。

我覺得一方面要把病人當(dāng)成年人對(duì)待,不要因?yàn)樗×耍筒蛔屗苫睿囵B(yǎng)她的執(zhí)行力;另一方面,從情感上說,我不能把她當(dāng)媽媽了,要把她當(dāng)女兒。我要照顧她,幫她排憂解難。

我現(xiàn)在是當(dāng)父母的父母。

和阿爾茨海默病人接觸下來,我覺得這個(gè)病會(huì)擴(kuò)大人性

像我們的話,我們會(huì)受理智控制。病人是我高興,我就笑,不高興我就哭鬧、崩潰,他們控制不住自己。

我媽喜歡跳舞這件事她生病前一直沒有表現(xiàn)出來過,我讓她去公園,她總說樓下那么多男的,不想去。可能也是怕自己跳得不好。現(xiàn)在她不會(huì)在意自己跳得好不好,反正想跳就跳了。她記不住動(dòng)作,完全跟不上別人的步調(diào),經(jīng)常自己在那兒發(fā)揮,覺得音樂適合什么動(dòng)作就跳什么動(dòng)作。

我在家里給她放過一些古典音樂,她能感受到音樂想表達(dá)的東西,跟著翩翩起舞。我覺得這方面她至少是有感覺的,如果不是有天賦的話。但她以前從來都沒堅(jiān)持跳過舞,反而現(xiàn)在有時(shí)候上午就會(huì)問我“今天還跳舞嗎?”

另一方面,人性不好的一面也發(fā)揮得淋漓盡致。病友群里有家屬分享過,有些病人罵人罵得特別難聽,還會(huì)詛咒家人。

我媽前段時(shí)間走失了一次。早晨家人發(fā)現(xiàn)她不在家,她已經(jīng)不認(rèn)識(shí)回家的路了,自己出門就意味著可能再也回不來了。好在后來找到了。

她跟我解釋,說大家都在睡覺,不好意思吵醒他們,她就是想出門給家人買早餐。還說我弟生氣了,都不和她說話。其實(shí)我弟沒有朝她發(fā)火,他是嚇壞了。

你不要看她是阿爾茨海默病病人,她對(duì)情緒感知非常敏感,她不記得事情的緣由,但能一下子感覺到家人都不高興了,甚至有時(shí)候會(huì)多想。所以,你跟她說話要發(fā)自內(nèi)心,你自己也得相信,她是能分辨出來的。

我媽現(xiàn)在一直帶著有家庭住址、聯(lián)系方式的手鐲。之前給她買過一個(gè)定位器,掛在脖子上,她不喜歡,后來又換成了定位手表。我經(jīng)常在病友家屬群里看到誰誰家的病人走失了,有一個(gè)病人在冬天走失了三天才被找到,家人嚇得不行,怕他被凍死。

病友家屬群里大家會(huì)交流各家病人的病情。有的人是為了向同病相憐的人尋求理解,有的人是完全崩潰了,不找個(gè)地方說一說很難調(diào)整自己的情緒,還有的人會(huì)交流用藥的信息。

一開始不了解這個(gè)病,我看到后面的階段——吃喝拉撒不能控制什么的,第一反應(yīng)可能是負(fù)面的。等我知道了阿爾茨海默病是一個(gè)什么樣的病,后面別人再分享的時(shí)候,我反而非常感謝,謝謝他們能告訴我這么多細(xì)節(jié),讓我有個(gè)心理準(zhǔn)備。

我受到過一個(gè)病人家屬非常大的幫助。我們是在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的,她比我還難。她家的病人比我媽發(fā)病早,處的階段比我媽后面,她還一直幫助我。我能夠從狀態(tài)不好的階段走出來,很大一部分歸功于她。

得知我媽生病后,我的第一反應(yīng)是“為什么是我媽?”我的著眼點(diǎn)永遠(yuǎn)是“為什么?”,但是這些問題是沒辦法回答的,這個(gè)病沒有被攻克。你問,你就會(huì)困在里面。

她給我的最大幫助就是告訴我要接受。現(xiàn)在好多問題我不問為什么了,我接受,然后想辦法解決問題

病人的問題層出不窮,根本不會(huì)給你留喘息的時(shí)間,而且每個(gè)階段有每個(gè)階段的問題。你隨時(shí)要去想辦法,隨時(shí)要去學(xué)習(xí)。關(guān)關(guān)難過,關(guān)關(guān)得過。

說實(shí)在的,我并不是一個(gè)特別聰明的人,但是因?yàn)槲覌尩牟。也坏貌挥?xùn)練自己要聰明一點(diǎn)。

很長一段時(shí)間,我都有“病恥感”

帶我媽出門,別人問我,我可以回答“我媽得了阿爾茨海默病”,這個(gè)我沒問題。但是,我很害怕別人問我“為什么會(huì)得這個(gè)病?”“她為什么會(huì)哭?”,我也想問別人,我也想知道為什么,可這些問題是無解的。所以,我就很怕別人問問題。

而且,這個(gè)病會(huì)打擾到別人。在之前住處的時(shí)候,有一次我媽在大馬路上開始哭鬧崩潰,一直說要去找她的媽媽,我差點(diǎn)沒能把她帶回家。實(shí)在沒辦法,我求助了鄰居,這才把她帶回家。

回到家她還處在崩潰的狀態(tài),這是我“病恥感”最強(qiáng)的一次。

我在安定醫(yī)院看那些精神病人,哭鬧、罵人、甚至還要打人,他們的家屬在旁邊全程不敢大聲說話。我覺得特別可憐。其實(shí),我也和他們差不多。

阿爾茨海默病并不像一些影視作品表現(xiàn)的那樣,只是記憶衰退,只是呆滯記不住家人

實(shí)際上,病人受限于腦神經(jīng)退行性病變,經(jīng)常沒辦法控制自己,會(huì)大喊大叫、會(huì)哭鬧、會(huì)崩潰

如果大家在外面碰到這樣的老人,希望能稍微理解病人和家屬的遭遇。老人本身沒有問題,只是因?yàn)樯×耍艜?huì)有這些表現(xiàn)。

白天我媽在的時(shí)候,我戰(zhàn)斗力還可以。經(jīng)常是我媽走了之后,我整個(gè)人就癱了。有時(shí)候,我媽白天不過來,我會(huì)在家躺一天。這個(gè)躺完全沒意義,對(duì)我一點(diǎn)幫助都沒有,我躺得還挺難受的,卻沒有力氣去改變。

我現(xiàn)在背著房貸,在花之前的存款。社保什么的也斷了,申請(qǐng)了失業(yè)保險(xiǎn)。我曾計(jì)劃一邊照顧我媽,一邊做兼職,可這幾個(gè)月我真的一點(diǎn)做其他事的精力都沒有。

我本來打算照顧我媽一年左右,現(xiàn)在我想再推遲一段時(shí)間,我想盡量延緩后面階段的到來。等她大小便失禁、意識(shí)不清的時(shí)候,我再想跟她聊天,她也不會(huì)回應(yīng)我。現(xiàn)在我們還能交流。

現(xiàn)在的每一天肯定是我媽狀態(tài)最好的時(shí)候,我不想留遺憾。

前幾年,我一個(gè)人在外地工作生活,婚戀觀也好,獨(dú)立問題也好,和我媽觀念不同產(chǎn)生過分歧。我會(huì)想是不是我曾經(jīng)傷害到她,加快了她的病程。這個(gè)東西沒辦法細(xì)想,越細(xì)想,我越會(huì)攻擊自己。

我去精神科檢查,什么腦功能分析、紅外熱成像之類的指標(biāo),沒有一個(gè)是正常的。我一直受抑郁、焦慮狀態(tài)的困擾,好在各種量表是正常的。我不會(huì)走極端,因?yàn)槲疫€有個(gè)病人要照顧。

真的希望大家如果發(fā)現(xiàn)家里的老人情緒或者狀態(tài)和之前不一樣,能盡快帶他們?nèi)メt(yī)院做相關(guān)的檢查,別耽誤了治療,更不要被情緒或者精神問題迷惑

如果沒有被誤診、如果能提早確診的話,能大大提高病人和病人家屬的生活質(zhì)量,起碼你能提早開始吃藥、開始做非藥物干預(yù)訓(xùn)練,能把生活自理階段延緩幾年。哪怕延緩 1 年,對(duì)我們現(xiàn)在的家庭來說,也不會(huì)像現(xiàn)在這般痛苦不堪。

前幾天我朋友說我在“從泥潭里往外拽自己”,拽的不是腳,而是頭。我剛把自己的頭拽出來能呼吸空氣。

這個(gè)病太殘酷了,只要家里出現(xiàn)一個(gè)這樣的病人,整個(gè)家完全崩潰。

前幾個(gè)月我都不敢見朋友,朋友說要來安慰我、給我送東西,我都說“你不要來,我怕看見你我繃不住”。我能稍微消化一些后,才開始找她們傾訴,才開始哭。

我在慢慢接受現(xiàn)在的人生,在慢慢重建自己。我經(jīng)常和身邊的人說,我覺得我上輩子已經(jīng)過完了,現(xiàn)在在過下一輩子。

經(jīng)歷了這一切,我意識(shí)到阿爾茨海默病不僅僅是一個(gè)家庭的問題。

我們國家現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會(huì),未來會(huì)有越來越多的家庭面臨像我一樣的困境,以后怎么辦,國家和社會(huì)怎么來應(yīng)對(duì),包括養(yǎng)老問題,我們所有人都不得不去思考。

李菁晶(北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科教授、主任醫(yī)師)點(diǎn)評(píng):

首先給本文的受訪者小青點(diǎn)贊!

作為患者的女兒,她給了患者非常人性化的陪伴和護(hù)理,同時(shí)根據(jù)患者病情的發(fā)展變化,結(jié)合自己幼兒思維訓(xùn)練的經(jīng)驗(yàn),幫助患者進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練。這些針對(duì)阿爾茨海默病的非藥物治療和服務(wù),對(duì)于提高患者的生活質(zhì)量,以及延長病人有尊嚴(yán)的壽命都非常有意義

阿爾茨海默病(AD),是一種連續(xù)緩慢的神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變,通常發(fā)病于老年期。隨著人口老齡化速度的加快,AD 患病人數(shù)迅速增長,預(yù)計(jì)到 2050 年,世界患病人數(shù)將達(dá)到一億多人。

AD 患者腦中有三大病理學(xué)特征:β 淀粉樣蛋白(Aβ)聚積形成的淀粉樣斑塊沉積、高度磷酸化的微管結(jié)合蛋白 Tau 蛋白(p-Tau)聚集而形成神經(jīng)原纖維纏結(jié)和神經(jīng)變性。

隨著對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)識(shí)越來越深刻,目前將該疾病分成三個(gè)階段。

阿爾茲海默病的三個(gè)階段

第一階段:無癥狀期

除了腦脊液檢測(cè)、PET 檢查能發(fā)現(xiàn)一些異常外,臨床上很難發(fā)現(xiàn)病理癥狀。

第二階段:輕度認(rèn)知功能損害期

記憶力等認(rèn)知功能會(huì)有輕度的影響,但日常生活不受影響。

第三階段:失智癥階段

記憶力、執(zhí)行能力、注意力出現(xiàn)明顯的障礙,生活和社會(huì)功能受到明顯影響;

往往還伴有知覺、行為、思維以及心境等紊亂,不僅對(duì)患者自己的生活和精神狀態(tài)造成負(fù)面影響,還會(huì)增加家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

注:《阿爾茨海默病診斷新指南》將于 2023 年底前推出,屆時(shí)階段會(huì)分得更細(xì)

在本文的病例中,被訪者專門提到因?yàn)榍榫w問題,患者開始被診斷為抑郁癥,而耽誤了阿爾茨海默病的早期干預(yù),也是家屬一直感到遺憾的問題。

的確,阿爾茨海默病的發(fā)病是有一個(gè)過程的。它起病往往比較隱匿,早期癥狀包括記憶力減退、方向感變差、情緒性格改變、注意力減退、社會(huì)功能下降等

這導(dǎo)致阿爾茨海默病一開始很難被發(fā)現(xiàn),因?yàn)橛浶宰儾睢⒆⒁饬p退等癥狀在老年人中很常見。

因此,當(dāng)老人出現(xiàn)這些早期癥狀時(shí),一定要警惕是不是阿爾茨海默病。尤其是抑郁癥狀時(shí),一定要尤其小心。

那么,如何來鑒別老人是抑郁癥還是阿爾茨海默病呢?可以借鑒以下幾點(diǎn):

至于阿爾茨海默病的治療,目前,早期識(shí)別與干預(yù)阿爾茲海默病的高危人群是控制此疾病的重點(diǎn)

因?yàn)楸M管世界各國都在積極針對(duì)阿爾茨海默病進(jìn)行藥物研發(fā)投入,但尚未研發(fā)出能有效延緩或阻止確診癡呆進(jìn)程的藥物,當(dāng)前最常用的治療方式有:藥物治療、支持治療、心理治療和康復(fù)訓(xùn)練等。

阿爾茲海默病患者主要照顧者是家庭成員,大多缺乏阿爾茲海默病相關(guān)知識(shí)和照顧技巧

而且隨著阿爾茲海默病老年人妄想、易激惹等精神行為癥狀增多,自理能力逐漸下降,照顧難度逐步增加,阿爾茲海默病患者的照顧者面臨的壓力、負(fù)擔(dān)難以想象,抑郁傾向更高。

如果大家在外面碰到這樣的老人,一定要給予更多的理解和關(guān)懷

也希望各地社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心能開展干預(yù),定期舉辦阿爾茨海默病健康知識(shí)講座、照護(hù)人員培訓(xùn)和心理疏導(dǎo)等

采訪整理丨雪竹 科普作者;林林 科普作者

受訪專家丨李菁晶 北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科教授、主任醫(yī)師

審核丨唐芹 中華醫(yī)學(xué)會(huì)科學(xué)普及部主任 研究員

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